Knjižnica kot ustanova »Demenci prijazna točka« – primer učinkovite prakse

Izvleček
Članek je namenjen ozaveščanju ljudi o velikem globalnem problemu današnje družbe, demenci. Povzroča jo več različnih bolezni, ki prizadenejo živčne celice v možganih, pri čemer se zmanjšajo kognitivne funkcije posameznika, pojavijo se motnje spomina, orientacije, govora in vedenja. Demenco lahko ob pravočasnem odkritju močno olajšamo, zato sta zgodnje odkrivanje simptomov in samo zdravljenje ključni. Pri tem imajo vidno vlogo tako njihovi svojci, različne strokovne ustanove, združenja in strokovnjaki kot tudi splošne knjižnice ter strokovno usposobljeni knjižničarji. Nekatere knjižnice imajo podeljene nazive s strani Združenja Spominčica »Demenci prijazne točke«. V članku je predstavljen primer učinkovite prakse, ki se izvaja v okviru knjižnične dejavnosti – skupinske biblioterapije v obliki bralnih uric za osebe z demenco. Ljudje, ki so na kakršenkoli način povezani z ljudmi z demenco, lahko v knjižnici dostopajo do raznolikega knjižničnega gradiva o demenci, namenjenega odraslim in mlajšim bralcem. Z ustrezno obravnavo lahko poskrbimo, da bo njihovo življenje dostojno in starost kakovostna, brez stigme.

Ključne besede: demenca, Alzheimerjeva bolezen, starejši ljudje, splošne knjižnice, branje

Uvod
Demenca je kronična bolezen možganov, njena pojavnost pa zaradi staranja prebivalstva izrazito narašča. Pomeni veliko družbeno težavo in izziv sodobnega zdravstva. Posledice tihe pandemije 21. stoletja prizadenejo več kot 10 % starejše populacije, ustreznega zdravila, ki bi jo dokončno pozdravilo, pa še ne poznamo. Kljub temu je v medicini viden napredek, saj omogoča zgodnejše odkrivanje in prepoznavanje bolezni ter njeno upočasnjevanje. Učinkovito zdravljenje, rehabilitacija in vse večje ozaveščanje ljudi omogoča bolnikom daljšo in predvsem kakovostnejšo življenjsko dobo. Z informiranjem javnosti, možnostjo izposoje literature in organiziranjem predavanj o demenci ima v družbi vidno vlogo tudi splošna knjižnica. Na knjižnih policah so uporabnikom glede na starost in razumevanje tematike dostopne številne strokovne ter leposlovne knjige. Prebiranje ustrezne literature ima blagodejen, sproščujoč in pomirjujoč vpliv na posameznika, zato smo predstavili primer učinkovite prakse v obliki pravljičnih uric, ki so prilagojene osebam z demenco. Knjižnica kot ustanova »Demenci prijazna točka« je s strokovno usposobljenimi knjižničarji in izvajanjem knjižničarskih storitev pomemben vir, ki prispeva k celostnemu razumevanju ter podpori ljudi z demenco, njihovih svojcev in drugih.

Vloga splošne knjižnice pri pomoči svojcem ob spoprijemanju z demenco
Vloga splošne knjižnice obsega različne strategije uresničevanja poslanstva v lokalni skupnosti. Zasnovana je kot odziv na obstoječe potrebe ali želje v okolju in pomeni nadgradnjo storitev za uporabnike. Zaposleni knjižničarji se pri svojem delu srečujejo z različnimi skupinami ljudi s posebnimi potrebami, med katere spadajo tudi bolniki z demenco.

Demenca je bolezen tisočerih obrazov – čeprav je pri bolnikih izražena na različne načine, zajema podobne težave, ki bremenijo predvsem njihove svojce in skrbnike. Najbolj razširjena oblika demence je kompleksna Alzheimerjeva bolezen. Čeprav je zelo pogosta, so vzroki in nastanek te bolezni še vedno slabo raziskani. Ne moremo prezreti dejstva, da je demenca posledica možganskih okvar, bolezni ali poškodb. Pri obolelih osebah se kažejo znaki, kot so motnja spomina, izguba orientacije, prepoznavanja, težave z izražanjem, govorom, blodnje, osebnostne in vedenjske spremembe … O demenci govorimo takrat, ko so znaki tako pogosti, da motijo posameznikovo vsakdanjost in vodijo v izgubo samostojnosti (Mali in Miloševič Arnold, 2007).

Splošna knjižnica mora v enaki meri izvajati in zagotavljati naloge v skladu s svojimi dejavnostmi ter storitvami za vse svoje uporabnike. Poznavanje potrebe in želja uporabnikov omogoča kakovostno opravljanje del, zato mora knjižnica sodelovati s preostalimi institucijami, poznati strukturo prebivalstva, kjer deluje, in prepoznati različne skupine uporabnikov s posebnimi potrebami. Z ustrezno knjižnično politiko in strokovnim znanjem zaposlenih mora zagotavljati zanje primerno knjižnično zbirko ter njim prilagojene knjižnične storitve (Strokovna priporočila in standardi za splošne knjižnice, 2019).

Ob zavedanju obstoja in naraščanja problematike demence lahko ima splošna knjižnica v življenju oseb, ki jih je prizadela bolezen, in vseh vpletenih, ki zanje skrbijo, vidno vlogo. S širokim izborom knjižničnega gradiva v slovenskem jeziku in knjižničnimi storitvami lahko bistveno prispevajo k izboljšanju kakovosti življenja obolelih oseb, ozaveščanju širše javnosti ter odpravljanju stigme. Demenca je aktualna problematika in velik izziv tudi za knjižnice tako v svetu kot v slovenskem prostoru.

Svojci, skrbniki in vsi, ki so na kakršen koli način povezani z osebo z demenco, lahko v knjižnici pridobijo informacije ter podporo pri spoprijemanju z boleznijo iz bogatega nabora priročnikov ter preostale leposlovne literature, si izposodijo revijo Spominčica ali pregledujejo letake z vsebino o demenci. Knjižnične storitve vključujejo tudi številna predavanja o skrbi za duševno in telesno zdravje, bralne navade, vseživljenjsko učenje ter nenehno izobraževanje zaposlenih, kar pripomore k razumevanju problematike.

V Knjižnici Bena Zupančiča Postojna je uporabnikom dostopno mesečno glasilo Spominčica in drugi letaki o demenci. Glasilo vsebuje veliko uporabnih informacij, opisuje simptome, potek in zdravljenje demence. Knjižničarji se zavedamo razsežnosti demence v naši družbi, zato smo že organizirali predavanja na tovrstno temo in tudi v prihodnje bomo skrbeli, da bodo lahko ljudje prihajali do želenih informacij o tej tematiki.

Dostopnost otroške literature o demenci
Spoprijemanje z demenco lahko vodi v čustveno in duševno izčrpavanje tako pri osebah z diagnozo kot pri odraslih ter navsezadnje tudi pri otrocih. Ob tem ne smemo spregledati stiske, negotovosti in nerazumevanja okoliščin, v katerih se lahko znajdejo tudi najmlajši člani družine. Na knjižnih policah Oddelka za otroke in mladino lahko starši poiščejo poučne knjige o demenci, ki so prilagojene otrokovi starosti, razumevanju in zrelosti dojemanja. Takšne knjige so učinkovito orodje pri seznanjanju otroka z demenco starih staršev, saj si sami ne zmorejo razložiti bolezni in sprememb, ki jih je vnesla v njihovo družino. S prebiranjem pravljic in pogovorom o demenci v okviru knjižnične dejavnosti Pravljične ure za otroke bomo tudi knjižničarji poskrbeli, da bodo v prihodnosti generacije ostale sočutne ter medsebojno povezane. Vključevanje otrok različnih starostnih obdobij v razlago pojmov, kot so bolezen in smrt ter druge manj prijetne teme, jim bo olajšalo poznejše razumevanje zapletenega odraslega sveta (eDemenca, b. d.).

Oktober je posvečen zdravju oseb z duševnimi boleznimi, zato smo se odločili, da v naši knjižnici ponudimo zanimiv način sodelovanja z obiskovalci. Zainteresirani uporabniki so si lahko »izposodili« knjižničarja za pogovor in podajanje njegovih izkušenj, ki jih je doživljal ob vsakodnevnem stiku z osebo z demenco, v obliki »žive knjižnice«.

Svetovni dan Alzheimerjeve bolezni zaznamujemo 21. septembra. Posamezniki in organizacije po vsem svetu izvajajo številne dejavnosti o ozaveščanju ter zmanjševanju stigmatizacije na področju demence pri Alzheimerjevi bolezni in drugih oblikah demence, ki jih je več kot 200.

Vsako leto namenimo mednarodnemu dnevu Alzheimerjeve bolezni pozornost tudi v prostorih naše knjižnice s tematsko razstavo publikacij, letakov ali predavanjem o demenci.

Knjižnica »Demenci prijazna točka«
Letos avgusta je Knjižnica Bena Zupančiča Postojna v sodelovanju z združenjem Spominčica pridobila naziv »Demenci prijazna točka«. Osrednji namen je pomoč pri prepoznavanju znakov obolelih oseb, njihovim svojcem ter vsem drugim v lokalni skupnosti, ki so vpeti v to zahrbtno bolezen, ter informiranje in ozaveščanje. »Demenci prijazna točka« omogoča prost dostop do informacij in posameznike seznanja z načini ter postopki, ki so potrebni pri osebah z demenco.

Modre cvetlice – logotip Združenja Spominčice

Združenje Spominčica
Leta 1997 je psihiater Aleš Kogoj, vodilni strokovnjak na področju ljudi z demenco, ustanovil prostovoljno združenje Spominčica. Njegovo poglavitno spoznanje je, da poleg nudenja pomoči obolelim tudi njihovi svojci nujno potrebujejo ustrezne informacije in podporo. Ti se pogosto znajdejo v resnih težavah in hudih stiskah, saj bolniki večji del bolezni niso samostojni ter potrebujejo celodnevno oskrbo.

Združenje Spominčica že več kot 20 let izvaja različne dejavnosti, ki lajšajo tegobe in dvigujejo kakovost življenja vsem vpletenim v procesu zdravljenja. Pod njihovim okriljem potekajo srečanja po celotni Sloveniji, imenovana Alzheimer Cafe, ki se odvijajo v javnih prostorih, kot so knjižnice, muzeji in kavarne. Na predavanjih so zbrani strokovnjaki s področja demence, predstavniki združenja Spominčica in prostovoljci, s katerimi se je mogoče pogovoriti posamezno ali v skupini, na katere se je mogoče obrniti v stiski, ki omogočajo podporo ter delijo izkušnje. Aktivno izvajajo različne oblike pomoči, na svoji spletni strani in na družbenem omrežju Facebook ozaveščajo o bolezni ter organizirajo izobraževalna predavanja o demenci. Spominčica je članica Evropskega združenja za Alzheimerjevo bolezen (Alzheimer Europe) in Svetovne organizacije za Alzheimerjevo bolezen (Alzheimer Disease International). Prav tako sodelujejo pri pripravi nove nacionalne strategije za obvladovanje demence (Živeti z demenco doma, 2023).

Poglavitna naloga združenja Spominčica v sodelovanju s splošno knjižnico je oblikovanje demenci prijaznega okolja ter dvig kakovosti bivanja obolelim osebam in njihovim svojcem. Točko prepoznamo po beli nalepki s tremi spominčicami modre barve, ki je nalepljena na vhodu v javno ustanovo (Spominčica – Alzheimer Slovenija, b. d.).

Branje osebam z demenco – primer učinkovite prakse
Izkazalo se je, da glasno branje pozitivno vpliva na razmišljanje, domišljijo in spomin oseb z demenco. Za odrasle je biblioterapija oziroma terapija s knjigami branje z zdravilnim učinkom. Je metoda, ki pomembno vpliva na slušateljev čustveni, kognitivni in socialni vidik (Biblioterapija, 1999). Tudi osebe z demenco potrebujejo socialno in aktivno življenje. Bralna terapija lajša stres, omili notranjo napetost in stisko, ki jo lahko doživljajo zaradi bolezni.

Leta 2021 je na pobudo zaposlene knjižničarke Taje Gornik Baraga začela Knjižnica Bena Zupančiča Postojna izvajati dodatne knjižnične dejavnosti – skupinske biblioterapije v obliki bralnih uric za osebe z demenco v Domu upokojencev Postojna.

Srečanja so vsakih 14 dni v njihovih prostorih na Oddelku za demenco, kjer starostnikom glasno prebira pravljice in zgodbe, opisuje ilustracije ter fotografije. Takšno sodelovanje je primer učinkovite prakse, ki povezuje in v družbo vključuje starostnike z demenco. Branje nas pomirja in blagodejno vpliva tudi na počutje ljudi z demenco. Druženja s knjižničarko in starejšimi z demenco potekajo sproščeno, počutijo se udobno ter varno. Pravi, da nekateri celo zaspijo ali se zibljejo v svojih sanjah, kar pomeni, da je branje zgodb doseglo svoj namen, saj jim je prijetno v tistem trenutku in v danem okolju. Iz izkušenj knjižničarke lahko povemo, da takšna druženja z aktivnim preživljanjem prostega časa veliko pripomorejo k premagovanju težav in boljšemu počutju oseb z demenco. Strinjamo se lahko s trditvijo iz knjige Biblioterapija (1999), da sta zadostna izobrazba terapevta oziroma knjižničarja ter vsebinsko poznavanje literature in potreb ciljne skupine ključna dejavnika za uspešno pomoč ter oporo sodelujočih. Skupek ustreznega znanja in socialnih veščin, ki jih premore knjižničar pri bralnih uricah, prav tako pripomore k učinkovitemu skupinskemu sodelovanju z ljudmi z demenco.

Katero knjigo izbrati?
Za starejše, ki niso več zmožni samostojnega branja, je branje podobno branju osebam z duševnimi boleznimi, majhnim otrokom ali dojenčkom. »Kdor jim glasno bere, pridobi izjemno izkušnjo, da je glasno branje res dejanje in dajanje ljubezni.« (Družinska pismenost, b. d.).

Knjižničarka Taja skrbno izbira različne literarne zvrsti in njim primerno vsebino. Najraje posega po romanih, ki vzbujajo spomine in lahko oživijo čustva. Pravljice, obogatene z veliko ilustracij, so odličen vir za pogovor o brezskrbnem otroštvu in radostih. Občasno jim prinese poezijo, saj so besedila krajša in nadvse spevna. Med naborom knjig so se znašle tudi kuharske knjige, branje receptov, predstavitev slikovnega materiala o jedeh ter pogovori o kuhanju nekoč in danes. Z zanimanjem so spremljali fotografsko gradivo o naravi in živalih.
Pripoved je lahko zabavna ali resna, resnična ali izmišljena ali obogatena z glasovnim spreminjanjem besedila. Izhaja naj iz preprostih tem, ki ne vzbujajo nelagodnih občutij, ampak naj bodo prežete z obujanjem lepih spominov, prijetnih dogodkov iz otroštva in dosežkov iz njihovega življenja.

Izbor knjig o demenci – osebni arhiv (foto: M. Kalc)

Svojcem pa knjižničarji priporočamo prebiranje knjig o demenci, kar jim bo zagotovo olajšalo razumevanje bolezni, poznavanje simptomov, spoprijemanje z nepričakovanim vedenjem in napredovanjem bolezni. Na Oddelku za odrasle bralce je na voljo seznam strokovne in leposlovne literature o demenci. Z vnaprej pripravljenim seznamom si lahko starši tudi na Oddelku za otroke in mladino poenostavijo izbor otroških knjig s tematiko o demenci. Usvojeno znanje jim bo zelo koristilo pri opolnomočenju pri podpori in skrbi za ljubljeno osebo z demenco ter jim vlilo upanja in pozitivno miselnost v težkih trenutkih, ki jih prinaša bolezen.

Zaključek
Sprejeti bolezen svojega bližnjega, razumeti njeno naravo in delovanje je bistveno. Ljudje z demenco težje vzpostavijo stik z nami – tako z zaposlenimi knjižničarji kot z drugimi, vpetimi v njihova življenja, zato se potrudimo, da se mi približamo njim. Z ustreznimi informacijami in znanjem bo ta pot lažja. Prijaznost, spoštljivost, čutnost in potrpežljivost so zagotovilo uspeha pri osebah z demenco, saj tudi oni čutijo ter razumejo več, kot sami predvidevamo.

Knjižnica kot »Demenci prijazna točka« je dobro založena z raznoliko tako strokovno kot tudi leposlovno literaturo z vsebino o tej zahrbtni bolezni. Z znanjem podkovan knjižničar lahko s pogovorom olajša stisko svojcem in jih obenem prijazno napoti po pomoč k različnim strokovnim institucijam, kot so CSD, domovi upokojencev, združenje Spominčica …

V splošnih knjižnicah imajo osrednjo vlogo knjižničarji, ki si prizadevajo zagotavljati kakovostne storitve za uporabnike. Njihova dodana vrednost pa je zagotovo želja delati z ljudmi in jim pomagati.

Knjiga je neprecenljiva vez med nami in ljudmi z demenco. Zgodbe nas povezujejo, učijo, vzbujajo zanimanje, prikličejo čustva in spodbujajo domišljijo. Še kako se lahko strinjamo z mislijo Richarda Steela: »Branje je za mišljenje kot telovadba za telo.«

Viri in literatura

Družinska pismenost. (b. d.). https://druzina.pismen.si/medgeneracijsko-branje-priporocila/

eDemenca. (b. d.). https://edemenca.si/kako-otroku-razloziti-demenco/

Mali, J. (ur.) in Miloševič Arnold, V. (ur.). (2007). Demenca: izziv za socialno delo. Fakulteta za socialno delo.

Reščič Rihar, T. in Urbanija, J. (1999). Biblioterapija. Filozofska fakulteta, Oddelek za bibliotekarstvo.

Spominčica – Alzheimer Slovenija. (b. d.). https://www.spomincica.si/

Strokovna priporočila in standardi za splošne knjižnice: (za obdobje 2019–2028). (2019). Zveza bibliotekarskih društev Slovenije.

Živeti z demenco doma: vodnik o demenci za svojce. (3. dop. izd.). (2023). Spominčica – Alzheimer Slovenija – Slovensko združenje za pomoč pri demenci.